Moderne Versorgung in der Kinderonkologie
Wenn Kinder an Krebs erkranken, trifft es ihre Familien hart. Der Alltag wird zur Belastung. Viele Hilfsangebote enden am Eingang des Krankenhauses. Bei einem Sandpit der Wübben Stiftung Wissenschaft suchten Mediziner:innen, Techniker:innen und Angehörige nach digitalen Lösungen, um die Versorgungslücke zwischen Krankenhausbett und Kinderzimmer zu schließen.
Wie ein intelligentes Heim-Monitoring samt modularer Plattform zum Austausch zwischen Betroffenen und Behandlerinnen und Behandlern die Versorgung so weit möglich aus der Klinik nach Hause bringen könnte, das war Thema eines Meetings im Sandpit-Format. Gleich zu Beginn des dreitägigen Ideenaustauschs berichtete ein betroffener Vater von seinem an Leukämie erkrankten Sohn. Davon, dass bei ihm der Krebs nicht auf die Therapie ansprach, eine Stammzelltransplantation folgen musste und wie das alles die Familie an den Rand der Belastbarkeit brachte. „Das Kind ist erfreulicherweise wieder gesund und in Beobachtung, aber die Familie muss jetzt in den Alltag hineinfinden“, sagt der Kinderonkologe Dominik Schöndorf, der den kleinen Patienten am Universitätsklinikum des Saarlandes betreut. Noch immer müssen die Eltern regelmäßig den weiten Weg zur Nachsorge in die Klinik zurücklegen, zudem zusätzlich zu regulären Terminen kommen, wenn neue Symptome auftreten.
Wir wollen die klassischen Grenzen zwischen klinischer Behandlung und ambulanter Behandlung zu Hause überwinden, um Familien mit Versorgungsangeboten und technischen Lösungen besser zu unterstützen.
Im Mai 2025 fanden sich 25 Fachleute und Betroffene in Saarbrücken zusammen, um drei Tage lang über Möglichkeiten zu diskutieren, wie sich der schwere Weg, den Familien nach der Krebsdiagnose eines Kindes gehen müssen – die sogenannte patient journey – etwas leichter machen ließe. „Wir wollen die klassischen Grenzen zwischen klinischer Behandlung und ambulanter Behandlung zu Hause überwinden, um Familien mit Versorgungsangeboten und technischen Lösungen besser zu unterstützen“, sagt Schöndorf.
Diese Bandbreite der Mitwirkenden ist völlig konträr zu medizinischen Fachtagungen, bei denen Themen zwar in extremer Tiefe durchdrungen werden, aber eben nur aus medizinischer Sicht.
Den Rahmen für den Ideenaustausch gab das Sandpit-Format der Wübben Stiftung Wissenschaft, das Forschende dazu einlädt, neue Fragen in interdisziplinären Teams zu durchdringen und konkrete Projektideen zu entwickeln. „Der Sandpit hat uns sehr geholfen aus dem üblichen Silodenken herauszukommen und uns gegenseitig zuzuhören“, sagt Schöndorf, der den Sandpit beantragt hat. Die Expert:innen kamen unter anderem aus der Kinderonkologie, Psychologie, Künstlicher Intelligenz, Recht, Sensorik und Softwareentwicklung. Explizit wurden Betroffene als Expert:innen ihrer Erkrankung ins Zentrum des Prozesses gestellt. „Diese Bandbreite der Mitwirkenden ist völlig konträr zu medizinischen Fachtagungen, bei denen Themen zwar in extremer Tiefe durchdrungen werden, aber eben nur aus medizinischer Sicht.“
Deutschlandweit erkranken jährlich etwa 2250 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren an Krebs. Dabei sind Akute Leukämien und Hirntumore am häufigsten, gefolgt von Lymphdrüsenkrebs. Die Heilungsquoten liegen mit über 80 Prozent deutlich höher als bei Erwachsenen. Doch die Behandlungen sind weiterhin sehr belastend, körperlich wie psychisch. Bei einer akuten Leukämie etwa, schließt sich nach einer intensiven Chemotherapie für sechs bis acht Monate, eine Erhaltungstherapie bis zwei Jahre nach Diagnose mit regelmäßiger Medikamenteneinnahme an – wenn alles gut läuft.
Das Universitätsklinikum des Saarlandes bietet den Betroffenen ab dem Tag der Diagnose ein umfassendes Betreuungspaket an. Eine Psychologin kümmert sich um die ganze Familie und eine Sozialarbeiterin hilft ihnen, den Alltag zu meistern. Um den Anschluss in der Schule nicht zu verlieren, kommt eine Lehrerin ans Krankenbett und Ergotherapeut:innen und Musiktherapeut:innen halten sie körperlich und psychisch fit. Doch nach der Entlassung fallen viele Angebote weg oder sind nur mit erhöhtem Aufwand erreichbar, gerade wenn die Familien weit weg wohnen.
Umfassende Betreuung – die komplette patient journey im Blick
Im Zentrum der Sandpit-Diskussion stand daher die Frage, wie sich der Blick und auf die gesamte patient journey verbessern lässt – von der Diagnose bis zur Nachsorge. Wann und wie eine stationäre Behandlung zum Beispiel durch eine weniger belastende Behandlung zu Hause ersetzt werden kann. Bei einer akuten Leukämie müssen die Kinder wiederholt an vier aufeinanderfolgenden Tagen für jeweils eine einzige Injektion in die Ambulanz kommen, obwohl jede Fahrt dorthin mit körperlicher und psychischer Belastung verbunden ist. „Wir haben gemeinsam ausgelotet, welchen Teil der Therapie wir ohne Risiko auch zu Hause anbieten können, um die Familien zu entlasten“, erzählt Schöndorf.
Viele Kinder und ihre Eltern sind nach der intensiven Therapie erschöpft und niedergeschlagen, da wollen wir ihnen raushelfen oder, noch lieber, vorbeugend aktiv sein.
Ein wichtiger Teil der patient journey ist auch die Zeit nach der Therapie, wenn die Familie mit ungewisser Zukunftsaussicht zurück ins Leben finden müssen. „Viele Kinder und ihre Eltern sind nach der intensiven Therapie erschöpft und niedergeschlagen, da wollen wir ihnen raushelfen oder, noch lieber, vorbeugend aktiv sein“, sagt Schöndorf. Gerade in dieser Zeit sei gezielte Unterstützung von unschätzbarem Wert.
Der Sandpit gab den Freiraum, um zusammen mit Betroffenen Ansätze zu entwickeln, um die Unterstützungslücken zu schließen. In Design-Thinking-Übungen skizzierten die Teilnehmenden ihre mutigsten Ideen und diskutierten sie anschließend in Kleingruppen. „Wir haben dann gemeinsam beschlossen, welche davon wir weiterverfolgen“, sagt Schöndorf.
Digitale Lösungen für komfortable und effiziente Unterstützung
Vor allem adaptive digitale Lösungen stellten sich als vielversprechend heraus – nicht zuletzt aufgrund von Ressoucen- und Personalmangel im Gesundheitswesen. Seit dem anfänglichen Ideenaustausch hat sich eine Kerngruppe aus dem Sandpit mehrfach getroffen, um die wichtigsten Lösungsvorschläge gezielt voranzutreiben.
So soll ein intelligentes Home-Monitoring von Herzrate, Sauerstoffsättigung oder Körpertemperatur die Überwachung von frisch entlassenen Kindern erleichtern und beispielsweise Infektionen früh erkennen. Eine digitale Plattform könnte zusätzlich zum Home-Monitoring helfen, behandelnden Ärzt:innen Fotos und Videos zu übermitteln, um Komplikationen effizient abzuklären – und einen Klinikbesuch womöglich zu vermeiden. „Ein mobiles Pflegeteam könnte dann bei Bedarf reagieren und zu der Familie fahren, um das Kind zu behandeln“, sagt Schöndorf.
Mehrere Ideen mündeten in die Entscheidung, eine digitale Plattform zu entwickeln, die verschiedene Module in sich vereint. Diese App könnte an Medikamenteneinnahme erinnern, die Kommunikation mit Ärzt:innen erleichtern, wichtige Daten des Home-Monitorings übermitteln oder auch Krankenhausinformationen mit Hilfe von Künstlicher Intelligenz in einer verständlichen digitalen Patientenakte bündeln.
Wir wünschen uns, dass die Plattform von allen Kinderonkolog:innen und ihren Patient:innen in Deutschland aktiv genutzt und mitgestaltet wird. Bestenfalls können wir damit den Familien helfen, die Anzahl der stationären Behandlungen bei krebskranken Kindern verringern sowie Begleitforschung ermöglichen, gerade im Bereich von Lebensqualität.
Auch die physiotherapeutische Rehabilitation könnte mit der App deutlich verbessert werden. Ein kleines animiertes Tier auf einem Tablet könnte das Kind zwischen den Physiotherapieterminen zum Bewegen animieren, individualisierte Übungen vorschlagen – und die korrekte Durchführung per Videoanalyse kontrollieren.
Für die Entwicklung der modularen App als zugelassenes Medizinprodukt ist eine Unternehmensgründung mit wissenschaftlicher Beratung durch das Universitätsklinikum des Saarlandes geplant (siehe Interview). „Wir wünschen uns, dass die Plattform von allen Kinderonkolog:innen und ihren Patient:innen in Deutschland aktiv genutzt und mitgestaltet wird“, sagt Schöndorf. „Bestenfalls können wir damit den Familien helfen, die Anzahl der stationären Behandlungen bei krebskranken Kindern verringern sowie Begleitforschung ermöglichen, gerade im Bereich von Lebensqualität.“
Dominik Schöndorf ist Oberarzt am Universitätsklinikum des Saarlands und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -Onkologie, Kinder- und Jugend-Pneumologie sowie Allergologie. Sein besonderes Interesse gilt der Integration von KI sowohl in die klinische als auch in die nicht-klinische Versorgung, z. B. im häuslichen Umfeld, sowie deren Anwendung in diagnostischen und therapeutischen Prozessen, mit besonderem Augenmerk auf Risikomanagement und die Schulung aller Mitarbeitenden.
Vom ersten Brainstorming bis zum Forschungsprojekt: In den Sandpits der Wübben Stiftung entstehen neue und mutige Ideen für die Forschung. Hier geht es zum Förderprogramm.
Nachgefragt bei: Ankit Singh
«Von der Diagnose bis zur Genesung: eine App als digitaler Begleiter für krebskranke Kinder»
Als Softwareentwickler und Digital-Health-Experte haben Sie die Perspektive der App-Entwicklung in den Sandpit zur Kinderonkologie eingebracht. Wie bereichernd waren für Sie die Perspektiven der anderen Teilnehmenden?
Besonders wertvoll war für mich die Perspektive der Eltern eines krebskranken Kindes. Ihre Teilnahme ermöglichte uns, aus erster Hand zu verstehen, was eine Krebserkrankung in emotionaler, sozialer und praktischer Hinsicht für die ganze Familie bedeutet. Das brachte ein Maß an Realitätsnähe, Emotionalität und Verantwortungsbewusstsein in den Raum, das eine akademische Diskussion allein niemals hätte bewirken können. Zudem bereicherten Expert:innen aus vielen Fachbereichen den Austausch. Gerade im Gesundheitswesen ist eine interdisziplinäre Diskussion entscheidend, da die Herausforderungen selten nur rein technischer, klinischer oder organisatorischer Natur sind. Sie liegen an der Schnittstelle von Medizin, Psychologie, Rehabilitation, Ethik, Familienleben, Systemdesign und praktischer Umsetzung. Wenn all diese Perspektiven zusammenkommen, wird die Diskussion reichhaltiger, fundierter und realistischer. Der Sandpit hat mir auch gezeigt, wie wertvoll es ist, einen Raum zu schaffen, in dem Fachwissen konstruktiv aufeinandertrifft, Unsicherheit erlaubt ist und erste Ideen durch Dialog wachsen können, anstatt vorschnell bewertet zu werden.
Ein Ergebnis des Austauschs ist, dass Sie mit anderen Sandpit-Teilnehmenden eine App zur Unterstützung von an Krebs erkrankten Kindern und ihren Angehörigen entwickeln. Was wird diese App bieten?
Familien, die mit Krebs konfrontiert sind, tragen oft eine enorme Last. Für viele sind die schwierigsten Momente nicht allein im Krankenhaus, sondern auch danach, wenn sie mit ihren Kindern wieder zu Hause sind und versuchen, mit den Unsicherheiten fertig zu werden. Unsere App „GenieCARE.AI“ soll Kinder und Jugendliche mit Krebs sowie ihre Familien von der Diagnose an über Prähabilitation, Behandlung, Genesung und Pflege im Alltag auf eine kontinuierliche, praktische und menschliche Weise unterstützen. Sie soll den Familien mit verständlichen und situationsbezogenen Anleitungen helfen, damit sie Symptome beobachten und das Wohlbefinden ihrer Kinder unterstützen können. So schaffen wir eine Brücke zwischen der Krankenhausversorgung und dem Leben zu Hause, unterstützen die Rehabilitation und fördern Bewegung. GenieCARE ist auf einer Deep-Tech-Grundlage aufgebaut, die es ermöglicht, diese Unterstützung dynamisch und personalisiert in jeder Phase der onkologischen Erkrankung bereitzustellen. Unser Ziel ist, dass Familien die App als vertrauenswürdigen Begleiter wahrnehmen, der Orientierung bietet und ihnen hilft, sich auf dieser extrem schwierigen Reise weniger allein zu fühlen. Für Ärzte und Pflegeteams kann GenieCARE zudem Informationen über den Zustand der Patient:innen liefern und klinische Empfehlungen stärker mit den realen Leben verbinden.
Warum können technische Lösungen wie diese gerade im Gesundheitswesen helfen, Lücken in der Versorgung zu schließen?
Im Gesundheitswesen verlaufen die Informationen oft zwischen vielen Fachleuten und Einrichtungen. Patient:innen und ihre Angehörige müssen einen Großteil der Koordinationsarbeit selbst übernehmen. Gute technische Lösungen können helfen, diese Lücken zu schließen. Sie können den Informationsfluss unterstützen, die Transparenz verbessern, die Betreuung personalisieren, eine bessere Nachsorge ermöglichen und eine Verbindung zwischen dem Geschehen in der Klinik und zu Hause herstellen. Mit GenieCARE.AI beginnt diese Unterstützung bereits zum Zeitpunkt der Diagnose, einschließlich Prähabilitation, sodass Familien von Anfang an einen verlässlichen Begleiter haben und nicht erst während oder nach dem Krankenhausaufenthalt. Die Deep-Tech-Grundlage der Plattform ermöglicht es, diese Unterstützung dynamisch an die jeweilige Situation der Patient:innen anzupassen. Der Sandpit hat mir verdeutlicht, wie wichtig es ist, die Perspektive der Betroffenen einzubeziehen. Patient:innen und Familien wissen am ehesten, was sie im Alltag überwältigt, Ängste auslöst oder nur schwer zu meistern ist – und welche Art von Unterstützung ihnen tatsächlich hilft. Wir entwickeln GenieCARE.AI in engem Dialog mit Nutzer:innen und anderen Interessengruppen, darunter Pflegeteams, Onkolog:innen, Pflegepersonal und klinische Koordinator:innen, damit reale Bedürfnisse jede Entwicklungsphase prägen. Ohne solche Erfahrungen aus der Praxis besteht die Gefahr, dass selbst technisch fortschrittliche Lösungen in der Realität nicht funktionieren. Das gilt insbesondere, wenn es um Krankheiten wie Krebs geht, bei denen die emotionale, soziale und praktische Belastung enorm ist. Ich bin der festen Überzeugung, dass wir digitale Gesundheitslösungen daher immer mit den Menschen und nicht nur für die Menschen entwickelt sollten.
Ankit Singh ist ein multidisziplinärer Experte für Medizintechnik und digitale Gesundheit mit Erfahrung in den Bereichen Softwareentwicklung, Produktmanagement und digitale Innovation. Derzeit leitet er den Bereich Smart Connectivity Solutions Operations bei der Siemens Healthineers AG und baut parallel dazu sein Start-up auf, das GenieCARE.AI entwickelt, einen digitalen Krebsbegleiter, der zunächst für Kinder gedacht ist, um Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (CAYA) mit Krebs zu unterstützen, und später auf die onkologische Versorgung von Erwachsenen ausgeweitet werden soll.