Künst­li­che Daten zur Er­for­schung von sel­te­nen Er­kran­kun­gen

Ziel ist es, eine stan­dar­di­sier­te, da­ten­schutz­kon­for­me und frei zu­gäng­li­che Da­ten­um­ge­bung zu schaf­fen, die das Trai­ning von KI-Mo­del­len und die globale Ge­sund­heits­for­schung un­ter­stützt. Hoch­wer­ti­ge Daten sind bei sel­te­nen Er­kran­kun­gen oft schwer zu­gäng­lich oder fehlen ganz. Syn­the­ti­sche Daten werden künst­lich erzeugt und können sta­tis­ti­sche Ei­gen­schaf­ten realer Daten wi­der­spie­geln. Für die kli­ni­sche For­schung, ins­be­son­de­re zu sel­te­nen Krank­hei­ten, sind diese Daten enorm wichtig. Ein wei­te­res Problem ist die globale Ver­gleich­bar­keit bereits trai­nier­ter KI-Modelle, da deren Da­ten­grund­la­gen oft nicht zu­gäng­lich sind. SHARE soll diese Lücke schlie­ßen und For­schen­den welt­weit stan­dar­di­sier­te Daten be­reit­stel­len. 

Jannik Schaaf und Richard Noll von der Goethe-Uni­ver­si­tät Frank­furt lei­te­ten die Gruppe, die sich mit tech­ni­schen und ethi­schen Her­aus­for­de­run­gen bei der Ge­ne­rie­rung und Va­li­die­rung syn­the­ti­scher Daten be­fass­te. Wich­ti­ge Er­kennt­nis­se des Work­shops um­fas­sen:

• Die Ein­bin­dung un­struk­tu­rier­ter elek­tro­ni­scher Pa­ti­en­ten­da­ten ist komplex, da auch hand­schrift­li­che Notizen erfasst werden.
• Ein enger Krank­heits­fo­kus er­leich­tert die Um­set­zung und Über­prü­fung der Pro­jek­te.
• In­ter­na­tio­na­le In­ter­ope­ra­bi­li­täts­stan­dards sind es­sen­zi­ell (OMOP, FHIR, SNOMED CT).
• Es braucht be­last­ba­re Va­li­die­rungs- und Qua­li­täts­si­che­rungs­pro­zes­se für syn­the­ti­sche Daten.

Die Er­geb­nis­se des Sandpit-Work­shops „Buil­ding SHARE: the Syn­the­tic Health dAta RE­po­sito­ry“ bieten eine fun­dier­te Grund­la­ge, um zen­tra­le Ent­wick­lungs­her­aus­for­de­run­gen beim Aufbau einer syn­the­ti­schen Ge­sund­heits­da­ten­bank für seltene Er­kran­kun­gen an­zu­ge­hen. Die SHARE-In­itia­ti­ve geht nun die nächs­ten Schrit­te zur Um­set­zung in die Praxis.